¿Qué siente una persona con Afasia?
Hemos creado una guía para ayudar a la comunicación entre familiares y pacientes, esperamos que os ayude.
La persona que tiene afasia es una persona normal, como cualquier otra, que salvo algún daño cerebral concreto, recuerda perfectamente quién era antes del ACV y tiene preservado todo el conocimiento adquirido hasta entonces. Es decir, si un médico sufre un ACV con 65 años, recuerda sus conocimientos sobre medicina y se comporta y espera que le traten como a una persona de 65 años.
Sin embargo, tiene problemas de lenguaje. Por tanto, pese a que no podamos entender lo que dice, no es nada aconsejable tratar a la persona como si fuera un niño pequeño que aprende a hablar, ya que para el paciente supone un insulto y una falta de respeto (ej. gestos como pellizcar la mejilla de la persona o hablarle con tono y vocabulario infantil). Aunque parezca exagerado, este suele ser el problema del que más se quejan las personas con afasia, que son tratadas como niños o infantilizadas.
Para saber cómo interactuar con alguien que tiene afasia resulta útil entender qué pasa en el cerebro de la persona. Así, ahora se proporcionan dos ejemplos.
¿Y si no comprendo lo que me dice, tenga la afasia que tenga?
No pasa nada, hay varias opciones. Una de ellas es pedir que te repita el concepto de nuevo ("Ay, perdona, no lo he entendido. ¿Me lo puedes repetir otra vez, a ver si ahora lo pillo?"). Si tras varios intentos sigue siendo difícil, se puede aliviar la frustración de la persona haciendo mención a varios temas, uno a uno, teniendo en cuenta el contexto de la conversación y lo que en una conversación normal se habría dicho o preguntado.
Por ejemplo, si la persona con afasia se encuentra con alguien que no veía hace tiempo, seguramente quiera saber cómo está su pareja, o sus hijos, o qué tal va en el trabajo o esa enfermedad que se tuvo: se puede empezar por ahí. Fijarse en los gestos y en el tono de voz nos ayudará, y si seguimos sin entender, no nos pongamos nerviosos, simplemente intentemos continuar la conversación de manera amable imaginando que nosotros estuviéramos en su situación y nos apeteciese mucho hablar.
No hay nada peor que dejar abandonada la conversación, ya que la persona siente que no hay interés en su opinión ni en interaccionar con ella.
Cuando tenemos un ACV
Un accidente cerebrovascular (ACV) impide que llegue sangre a las estructuras dedicadas al lenguaje y como consecuencia estas estructuras se dañan y la persona experimenta problemas al hablar, entender el habla, escribir o entender lo escrito (leer). La gravedad de la afasia depende por tanto de las estructuras afectadas (a más estructuras, más gravedad).
El lenguaje se distribuye en nuestro cerebro en distintas estructuras. Esta distribución de las estructuras es muy homogénea en la población, pero hay algunas excepciones, es decir, hay personas que no cumplen la estructura que se comenta a continuación.
Aunque son muchas las estructuras involucradas, y también muchos los procesos (cadenas de proteínas, genes...), en la mayor parte de la población existen:
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unas estructuras cerebrales que controlan que podamos enviar instrucciones a la boca y la lengua para pronunciar la palabra que queremos pronunciar (hemisferio izquierdo: área de Broca y corteza motora);
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otras estructuras que controlan que entendamos lo que nos están diciendo o lo que leemos (hemisferio izquierdo: área de Wernicke);
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otras estructuras que controlan el ritmo y la entonación (estructuras del hemisferio derecho).
Dado que cada hemisferio controla la parte contraria de nuestro cuerpo (es decir, el hemisferio derecho controla la parte izquierda y el hemisferio izquierdo controla la parte derecha), un daño en un hemisferio conlleva, además de problemas en el lenguaje si se han afectado esas zonas concretas, dificultades en la parte contraria del cuerpo.
Por tanto, generalmente la situación que encontraríamos sería:
En el lado Izquierdo
1. Lenguaje: Afasia (problemas para hablar y/o problemas para entender), pero la música y la entonación suele estar conservada
2. Movimiento: Problemas de movimiento en la parte derecha del cuerpo, esto puede ocasionar dificultades para andar, escribir (si el paciente era diestro) o incluso tragar comidas.
En el lado Derecho
1. Lenguaje: Habla y entiende bien, pero tiene problemas para entonar música o su habla es muy monótona
2. Movimiento: Problemas de movimiento en la parte izquierda del cuerpo, esto puede ocasionar dificultades para andar, escribir (si el paciente era zurdo) o incluso tragar comidas.
¿Cuando aparece la Afasia?
A estos síntomas es probable que haya que añadir otros dependiendo de la estructura cerebral dañada (por ejemplo, pérdida o dificultades de audición; pérdida o dificultades de visión; dificultades en la atención; problemas de memoria; dificultades en el manejo de las matemáticas...). Por eso, una prueba de imagen cerebral y la evaluación del paciente por parte de un neurólogo, un neuropsicólogo, un logopeda y un fisioterapeuta es esencial, a la que habrá que añadir otros médicos especialistas según las estructuras dañadas.
La afasia suele aparecer de forma repentina (mientras se sufre el ACV, mientras se recupera y después si el daño se consolida):
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Mientras se está teniendo el accidente cerebrovascular (ACV): en este momento, lo primero que suelen notar quienes rodean a la persona afectada es que habla raro. Mientras se está comunicando de manera normal empieza a atascarse; a decir palabras que no tienen sentido o palabras que se parecen a otras pero no son las palabras que correspondería decir; a hacer pausas muy largas o a llevarse la mano a la cabeza como si estuviese mareada y no recordase lo que iba a decir.
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De forma intermitente durante el proceso de recuperación: dependiendo de la gravedad del daño, la persona tiene unos problemas muy concretos (por ejemplo, equivoca dos letras; equivoca o le cuesta decir los nombres de los colores...) o muy generales (la persona no entiende las cosas que se le dice y por tanto si se le da una instrucción, como "Cierra los ojos", realiza otra y levanta una mano; la persona habla usando palabras que no existen en su idioma y la gente no entiende)
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De forma crónica si la recuperación no tiene éxito: dependiendo de la estructura afectada, la persona consolida las dificultades que no haya podido recuperar en la fase anterior.
La afasia también puede aparecer de forma progresiva, pero normalmente en un tipo específico de afasia que veremos luego (la afasia progresiva primaria) o en casos donde un tumor va creciendo poco a poco y los efectos por tanto aparecen poco a poco.
¿Qué hacemos?
Durante la fase aguda de un Daño Cerebral, la principal obsesión y necesidad del paciente es hablar. Durante esta etapa, la sanidad pública española presta sus servicios a través de los profesionales del centro hospitalario.
¿Pero qué ocurre tras el alta hospitalaria?
En ese momento comienza una nueva etapa, donde los pacientes y los familiares se sienten más perdidos e inseguros, porque se carece de recursos públicos continuados. ¿Dónde encontrar rehabilitación logopédica especializada? ¿Cómo vivir el ocio? ¿Dónde hay otras personas que pasen por lo mismo que puedan escucharme y aconsejarme? ¿Qué pueden hacer mis familiares y amigos?
En definitiva, ¿cómo se reconstruye la vida después de ese daño cerebral adquirido?
El hecho de tener afasia no debería excluir de la sociedad ni de la vida diaria a las personas, pero es cierto que un problema del lenguaje lo hace todo un poco más complicado. Bien, es en este punto donde Afasia Activa quiere entrar en acción.
Nuestra propuesta es brindar a todas las personas una orientación y ayuda en la fase post-hospitalaria.
